Пациенты могут не выжить. В России забили тревогу из-за нехватки препаратов при гемофилии
Жулев: перебои с лекарствами перечеркнут годы терапии для пациентов с гемофилией
:focal(0.19:0.37):format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNS82LzIwMjMwNzExLWdhZi11MDMtMDY3LmpwZw.webp?w=1920)
Нехватка лекарств для пациентов с гемофилией стала серьезной проблемой в России. В проблеме разбирался 360.ru.
Председатель Всероссийского общества больных гемофилией Юрий Жулев рассказал 360.ru, что люди могут просто не дожить или стать инвалидами, пока ждут поставок препаратов.
«В этом году у нас происходят перебои с лекарственными препаратами. И это может грозить тем, что перечеркнет все предыдущие годы терапии. Сейчас у детей из-за того, что препаратов нет, развиваются кровотечения, и эти кровотечения приведут к разрушению суставов. То есть дети могут стать инвалидами. Это нас крайне беспокоит. Мы бьем тревогу, обращаемся в Минздрав для того, чтобы поставки препаратов были возобновлены и терапия вышла на прежний уровень», — подчеркнул он.
В Минздраве, рассказал Жулев, ответили, что ждут пересмотра цены. По его словам, это бюрократический процесс, но он идет очень медленно.
Пациенты уже без препаратов. <…> Мы считаем, что система слишком медленна, нужны экстраординарные шаги по обеспечению больных. Некоторые могут не дожить или просто стать инвалидами, пока препараты придут.
Юрий Жулев
Гемофилия — это редкое наследственное заболевание, при котором кровь плохо свертывается, пояснил эксперт. У здорового человека после пореза или травмы образуется синяк или тромб, а у человека с гемофилией кровотечение может быть опасным для жизни.
Гемофилия часто вызывает внутренние кровотечения, в том числе в суставы, которые сложно остановить без специальных препаратов. При лечении гемофилии пациенты пожизненно принимают необходимые лекарства.
«Если нет терапии, то к 12 годам дети становятся инвалидами. Средняя продолжительность жизни очень короткая», — подчеркнул собеседник 360.ru.
Благодаря современной терапии больные гемофилией, особенно дети и молодые люди, ведут полноценную жизнь. Они ходят в школу, создают семьи, работают и живут так же долго, как и здоровые. Теперь их состояние под угрозой.
Ранее депутат Алексей Говырин напомнил, что россиянам гемофилией положены бесплатные лекарства.
:format(webp)/aHR0cHM6Ly94bi0tODBhaGNubGhzeGoueG4tLXAxYWkvbWVkaWEvbXVsdGltZWRpYS9tZWRpYWZpbGUvZmlsZS8yMDI1LzAyLzA1LzIwMjUwMTE2XzEwMzgwMS5qcGc.webp?w=1920)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNS82LzE0ODcyODkwODItMC0xMDUtMzA3Mi0xODMzLTE5MjB4MC04MC0wLTAtYzkyZjkyYjZlOGFmNzgxNzI3N2QwMzcyZjE3YzEwZGYuanBn.webp?w=1920)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNS82L2FydGljbGVzaW1hZ2UyMDI1NmltZy0wNjU1LXRta2JqbzMtaHRsdzVmYi5qcGVn.webp?w=1920)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNS82L2FydGljbGVzaW1hZ2UyMDI1NmE2MjEzMzMyLWZhOTAtNDU3NS05OWIyLWFiOWViZjdhZDg5Ni1vZjlxZmVsLmpwZw.webp?w=1920)
:format(webp)/aHR0cHM6Ly94bi0tODBhaGNubGhzeGoueG4tLXAxYWkvbWVkaWEvbXVsdGltZWRpYS9tZWRpYWZpbGUvZmlsZS8yMDIzLzEyLzAxLzIwMjMxMTI5LWNoZV8xNjg5LmpwZw.webp?w=1920)
:focal(0.68:0.37):format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNS82LzIwMjMxMTE0LWdhZi1yazM5LTAwMS5qcGc.webp?w=1920)