С внедрением неонатального скрининга время «работает на нас» — ранний диагноз орфанных заболеваний позволяет сохранить здоровье ребенка. Об этом в программе «Интервью 360» рассказала главный внештатный педиатр Минздрава Московской области, директор НИКИ детства Нисо Одинаева.
Читать статьюВ выходные умерла маленькая А., которая долго болела СМА. Видео с ее смертью родители выложили у себя в соцсетях, где много лет собирали деньги на лечение. После они объявили о закрытии сбора. Но есть проблемы. Во-первых, девочка получала необходимое лечение от государства — десятки миллионов в год. Во-вторых, счета родителей и фондов, которые собирали деньги непонятно на что, на момент написания статьи были активны, хотя ребенок уже умер.
Читать статьюВ Индии умер Леша Саяпин. Мальчику собрали почти 75 миллионов рублей. В России у Леши обнаружили редкую болезнь почек, пока ее лечили, он заболел пневмонией. Итог — полиорганная недостаточность. В центре трансплантологии Шумакова вынесли вердикт: хирурги не помогут, у ребенка отказали почки, легкие, произошло кровоизлияние, начался некроз. Родители решили ехать в Индию. В короткий срок собрали едва ли не сотню миллионов. Там мальчик умер.
Читать статьюКомпания Novartis, которая производит самое дорогое в мире лекарство от спинальной мышечной атрофии (СМА), рассказала о гибели двух детей в России и Казахстане. После введения препарата у них развилась острая печеночная недостаточность. По мнению врачей, трагическое стечение обстоятельств — не повод отказываться от лечения, которое может подарить и ребенку, и семье полноценную жизнь.
Читать статьюОдна инъекция «Золгенсмы» может подарить жизнь ребенку со спинальной мышечной атрофией. Теперь чудо-лекарство появилось в продаже в России, однако купить его можно будет только по медицинским показаниям и пациенту должно быть меньше двух лет. Из-за того, что детей с СМА в мире не так много, препарат стоит боле двух миллионов долларов. Радует то, что ни спекулировать панацеей, ни подделать ее у мошенников не получится.
Читать статью:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNC84L2MwMDI1bXA0MDAtMDAtMDItMDRzdGlsbDAwMS5wbmc.webp?w=1920)