Все новости по теме: СМА

• 31 октября 2026 12:00

  Невролог Александра Анатольевна Смирнова: «Страх перед диагнозом СМА отнимает время у ребенка»

  
• 

  26 июня 2026 00:17

  Дмитрий Кутепов

  С внедрением неонатального скрининга время «работает на нас» — ранний диагноз орфанных заболеваний позволяет сохранить здоровье ребенка. Об этом в программе «Интервью 360» рассказала главный внештатный педиатр Минздрава Московской области, директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

  Читать статью
• 29 апреля 2025 05:03

  Анастасия Миронова

  В выходные умерла маленькая А., которая долго болела СМА. Видео с ее смертью родители выложили у себя в соцсетях, где много лет собирали деньги на лечение. После они объявили о закрытии сбора. Но есть проблемы. Во-первых, девочка получала необходимое лечение от государства — десятки миллионов в год. Во-вторых, счета родителей и фондов, которые собирали деньги непонятно на что, на момент написания статьи были активны, хотя ребенок уже умер.

  Читать статью
• 23 августа 2024 20:00

  Эксклюзив

  Фонд «Круг добра» посетил производство препарата для терапии СМА

  
• 22 июля 2024 16:53

  Анастасия Миронова

  В Индии умер Леша Саяпин. Мальчику собрали почти 75 миллионов рублей. В России у Леши обнаружили редкую болезнь почек, пока ее лечили, он заболел пневмонией. Итог — полиорганная недостаточность. В центре трансплантологии Шумакова вынесли вердикт: хирурги не помогут, у ребенка отказали почки, легкие, произошло кровоизлияние, начался некроз. Родители решили ехать в Индию. В короткий срок собрали едва ли не сотню миллионов. Там мальчик умер.

  Читать статью
• 12 августа 2022 18:16

  Дмитрий Толокевич

  Компания Novartis, которая производит самое дорогое в мире лекарство от спинальной мышечной атрофии (СМА), рассказала о гибели двух детей в России и Казахстане. После введения препарата у них развилась острая печеночная недостаточность. По мнению врачей, трагическое стечение обстоятельств — не повод отказываться от лечения, которое может подарить и ребенку, и семье полноценную жизнь.

  Читать статью
• 12 августа 2022 16:55

  Производитель «Золгенсмы» объяснил смерть двух детей, принимавших препарат

• 12 августа 2022 13:14

  Росздравнадзор начал проверку причин смерти ребенка после приема «Золгенсмы»

• 12 августа 2022 02:47

  Ребенок из России умер после лечения самым дорогим в мире препаратом

• 15 июля 2022 16:11

  Эксклюзив

  Новый российский препарат от СМА будет эффективнее и безопаснее «Золгенсмы»

• 15 июля 2022 05:31

  Российский препарат от СМА может появиться через три года

• 07 июля 2022 19:10

  Дмитрий Толокевич

  Одна инъекция «Золгенсмы» может подарить жизнь ребенку со спинальной мышечной атрофией. Теперь чудо-лекарство появилось в продаже в России, однако купить его можно будет только по медицинским показаниям и пациенту должно быть меньше двух лет. Из-за того, что детей с СМА в мире не так много, препарат стоит боле двух миллионов долларов. Радует то, что ни спекулировать панацеей, ни подделать ее у мошенников не получится.

  Читать статью