Всем пациентам с СМА в России выдадут препараты до конца года
До конца 2021 года в России обеспечат лекарствами пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией. В фонде «Круг добра» сообщили, что будут сделаны дополнительные закупки препаратов «Нусинерсен» и «Рисдиплам».
Председатель правления фонда Александр Ткаченко рассказал о принятом 13 мая решении журналистам. Его слова привело РИА «Новости».
«Рассмотрены дополнительные закупки препарата „Нусинерсен“ и „Рисдиплам“ для пациентов со спинальной мышечной атрофией. <…> Все пациенты в РФ с подтвержденным диагнозом „спинальная мышечная атрофия“ будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года», — подчеркнул Ткаченко.
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» был создан по указу президента РФ Владимира Путина. Организация получает заявки на лекарства для детей от их родителей, от главных внештатных специалистов Минздрава и региональных министерств здравоохранения.
Спинальная мышечная атрофия угнетает моторные функции: они постепенно утрачиваются, и ребенок может перестать как двигаться, так и дышать. В России для лечения болезни зарегистрировано два препарата: «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Инъекция «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. Другие страны используют для больных с диагнозом СМА препарат «Золгенсма».