«Ни в коем случае не оставим в стороне»: Путин — о детях с диагнозом СМА
Президент РФ Владимир Путин в ходе прямой линии — 2021 рассказал о мерах поддержки и лечения детей, рожденных с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). По словам главы государства, для этого был создан фонд «Круг добра».
Источником финансирования фонда является повышение налога на доход физических лиц, которые получают больше по стране.
«Мы с самого начала говорили, что эти деньги пойдут на поддержку детей с тяжелыми орфанными заболеваниями, в том числа с СМА. Мне накануне сказали, что в целом работа фонда настроена на сегодняшний день», — заявил Путин.
По словам президента, проблема заключается в возрасте получателей этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет. Он надеется, при использовании терапии и других средств государство сможет продлить жизнь и качество жизни людей, которые страдают такими заболеваниями.
«Нам нужно думать о том, что делать, когда люди достигают 18-летия. Ни в коем случае не оставим в стороне», — заключил Путин.
9 декабря сообщалось, что Минздрав разрешил использовать в России швейцарский препарат «Золгенсма», предназначенный для лечения СМА. Стоимость одной инъекции стоит от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.