Директор фонда помощи больным СМА предложила создать единую базу пациентов
Глава организации «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала о жалобах посетителей в областных министерств здравоохранения на бюрократию. В ответ она предложила создать единый реестр пациентов в эфире радиостанции «Говорит Москва».
Эксперт отметила, что многие больные со спинальной мышечной атрофией (СМА) месяцами не могут получить все необходимые лекарства. По ее мнению, включение заболевания в федеральную программу позволит собрать полноценную базу всех живущих с СМА, заранее спланировать бюджеты и распланировать обеспечение.
«У нас есть случай, когда фонд „Круг добра“ закупил лекарства пациенту, ему исполнилось 18 лет, и он сейчас сидит без лечения, потому что нижегородский Минздрав не готов продолжать лекарственное обеспечение по неизвестным причинам», — рассказала Германенко.
:focal(0.51:0.53):format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNC8xMC9waG90by0yMDI0LTEwLTE4LTA4LTA3LTA1LmpwZw.webp?w=1920)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNC8xMC9waG90by0yMDI0LTEwLTE4LTA4NTEzNC5qcGVn.webp?w=1920)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNC8xMC81MTk3ODA1MjA5Ni1lY2U2MTA0NWQ4LWMuanBn.webp?w=1920)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNC8xMC9ndWlsbGF1bWUtcGVyaWdvaXMtd3ZxYzlkdHkzdnEtdW5zcGxhc2guanBn.webp?w=1920)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNC8xMC9yYXZrdGEucG5n.webp?w=1920)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNC8xMC8xODgwNjYyOTk1LTQ0NC0wLTMxNzMtMjA0Ny0xMjgweDAtODAtMC0wLTRlMzA5MzI5ZWE3ZmVlMjY4OTQ1MDhhNGRlYjE4OGE2LmpwZw.webp?w=1920)