Военный корреспондент Russia Today снял фильм о детях с редким генетическим заболеванием

У друзей военного корреспондента Марии Финошиной умер сын. У него был диагноз «спинально-мышечная атрофия». С этой истории начинается ее документальный фильм «Лечить нельзя убить».

Редкое генетическое заболевание не приговор. Спасение — препарат, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Почти два с половиной миллиона долларов за инъекцию. Пока Мария снимала фильм, выяснилось, что детям со СМА активно помогают российские звезды, а в законодательстве назрели серьезные изменения.

СМА — генетическое заболевание. Оно носит прогрессирующий характер. Слабость начинается с мышц ног и всего тела, потом доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Мария Финошина сравнивает работу над этим фильмом с беременностью. На сценарий, съемки, монтаж документалки о детях с редким генетическим заболеванием — спинально-мышечной атрофией — ушло девять месяцев.

«Девять месяцев — символично, как ребенок. Мне часто хотелось, чтобы этот ребенок не шевелился больше в моем животе», — поделилась режиссер.

Мария Финошина не раз видела, как погибают дети. Как военный корреспондент английской редакции Russia Today, она знает, как взрываются бомбы, не оставляя за собой ничего живого. Но однажды у ее близких друзей умер ребенок с редким генетическим заболеванием. Тогда она поняла — есть другая война.

«Одно дело — видеть детей, которые умирают на войне. Людей и детей. Это ужасно. И вот тут вот я попала на такую войну! Не бомбы убивают детей, не пули. А просто денег не хватает», — отметила Мария Финошина.

Маленькая Маша Леонтьева — одна из тех, о ком рассказывает фильм «Лечить нельзя убить». Ей можно помочь. Для этого нужно отправить SMS на номер 3434 с текстом МАША и суммой пожертвования через пробел.

Помощь нужна и еще одной девочке — Зарине. Чтобы помочь ей, нужно также отправить SMS на номер 3434, указать имя ребенка и написать сумму пожертвования через пробел.

Маше и Зарине, как и другим детям с этим заболеванием, нужен препарат «Золгенсма». Он занесен в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Всего одна инъекция, но ввести нужно в ближайшее время — если Маша еще чуть-чуть подрастет, препарат уже не поможет.

Актрисы Алена Хмельницкая и Ксения Лаврова представляют движение «Звезда на ладошке». Через свою многотысячную аудиторию они рассказывают о детях со спинально-мышечной атрофией.

Для тех, кому не успели ввести препарат «Залгенсма», есть «Спинраза». Тоже подходит для больных СМА. Но лечение длится пожизненно. И именно из-за изменений в законодательстве, связанных с этим препаратом, Мария Финошина не спала ночь накануне премьеры. Переписывала кульминацию фильма.

Правительство России внесло «Спинразу» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Распоряжение вступит в силу с 1 января 2021 года. Как и закон о финансировании лечения детей с редкими заболеваниями из особого фонда. Деньги в него будут поступать за счет повышения НДФЛ для людей, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.

    Пока ничего не найдено

    Задизайнено в Студии Артемия Лебедева Информация о проекте