НИКИ детства рассказал об особенностях детей с «болезнью бабочки»
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNS8xMC9hcnRpY2xlc2ltYWdlMjAyNTEweHh4MDYwMDAtbnFxZnBwZi5qcGc.webp?w=1920)
С 25 по 31 октября проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза — редкого генетического заболевания, при котором кожа и слизистые оболочки становятся очень хрупкими и легко травмируются даже от легкого прикосновения или трения. Болезнь проявляется с рождения или в первые месяцы жизни и остается с человеком на всю жизнь.
В январе 2025 года в Центре генных дерматозов НИКИ детства начали применять новый курс терапии для лечения тяжелых форм буллезного эпидермолиза. Здесь наблюдают детей с различными наследственными кожными заболеваниями, такими как буллезный эпидермолиз и ихтиоз. Здесь проводят перевязки в дневном стационаре и бесплатно выдают необходимые медицинские изделия.
«Главная задача тематической недели — повысить осведомленность о заболевании среди широкой аудитории. Многие люди даже не слышали о буллезном эпидермолизе, а между тем в мире от него страдают десятки тысяч детей и взрослых», — уточнила директор НИКИ детства Нисо Одинаева
Для родителей детей с редкими кожными заболеваниями на портале «Детство» Московской области доступна актуальная и проверенная информация. Там можно узнать о диагностике, лечении, контактах пациентских организаций и рекомендациях по уходу.
Распространение информации о заболевании помогает быстрее ставить диагноз, что особенно важно на ранних этапах, объединять усилия медицины и благотворительных организаций, а также поддерживать семьи, которые часто сталкиваются с изоляцией, финансовыми трудностями и эмоциональным выгоранием.